車椅子届いた。私の車椅子。
電動だけどもう操作するの難しいになってしまった。
背もたれもチルトしかできなくてしんどい。おまけに手動してもブレーキが無かったり介助するヘルパーさんやお母さんたちは不便そう。

納品までの間に病状がかなり変わってしまった、歯がゆい。でもピンクと赤と黒の可愛い派手な車椅子が出来て、自分だけの車椅子が出来て良かった。


ヘルパーさんのYさんの紹介で同じ病名の方を知った。
その方とやりとりするようになって、脊髄小脳変性症に治療法があることを知った。
磁気治療を私も受けてみたいと思い、主治医に相談することにした。

しかし、磁気治療に対して、主治医は頭っから否定的。そもそもこの病院には磁気治療の設備がないみたいです

なら磁気治療のやっている病院へ紹介状を書いてほしいと言ったらなかなか書いてくれない。
病院によって先生の独断と偏見ようするに偏差値での差別して見下してる。
同レベルかもしくは上の偏差値の病院なら紹介状は書くけど、主治医の大学より偏差値が低いところは絶対的に書きたくない感じだった。

やっとの思いで書いてもらった紹介状を持って試しに磁気治療の相談をしにその病院へ行ったら
私が持って行った書類は封がしてあってわからなかったけど、意見書というもので、紹介状というものにはあたいしない形状のものだった。騙された。
仕方ないので紹介状無しということで初回診療の料金払うことになったけど、受け入れてもらえてみてもらえた。

しかし、外来の先生が言ったのは意見書だけではあまりに情報がなさすぎてよくわからない。とのことだった。
そもそも脊髄小脳変性症なのか？と疑ってうちで一から検査し直して診断し直してみないかとの内容だった。
もちろん磁気治療も兼ねて検査入院とのことで、磁気治療が合うか合わないかは人それぞれ個人差があるため、そのことも頭においておくように言われた。

情報が少なすぎとは一体なんなのかわからなかった。

そして違う病気を疑われたのはこのときが初めてだった。

主治医が『僕はもう貴方の主治医ではない』「薬を処方してほしいのなら向こうの先生に処方して貰えばいい」と投げやりな発言、医療放棄し出したので
来空はどうするべきか考えた。

『うちの病院で検査入院してもう一度1から調べて診断し直すことをしてみないか』あの日言われたT先生からの言葉を思い出した。
「情報が足りない」と確かあのときの外来でT先生は言っていた。

このまま放り出されてたまるか！！
転院するための資料がほしいと母は言った。

そしたらなんと先生が差し出したのは脳のMRIと血液検査の結果だけ。
そんなはずはない！私はもっと検査を今までたくさん受けてきた！すべての情報がほしい。
私は初めての検査入院の頃まだ手が動いていたからすごく汚い文字だけど日記に書き込んでいた。
日記に書いてある検査項目を全て読み上げた瞬間先生が固まりだした。
この子に嘘は通用しないとわかったんだろうね。

しかし先生が言い出した言葉は「そんなの病棟のカルテ取りに行かないと無理だから時間がかかる」

『時間がかかってもかまわないのでお願いします』と頼んだ。
もらったもの中身が確認出来ないので１つ１つ私が口頭で言ってそれをいちいち看護師さんが確認してもらった。
かなりの量の荷物になったけど、もう二度とここには来ないのだから、ここに置いていくものはもうない。

ここに居たら医療放棄のまま私は医療から見放されたままどうやって生きていくんだ！