もう一度、歩きたい〜claireの切実な願い〜

その後何日も何度もネットで検索した。

家族性痙性対麻痺は脊髄小脳変性症のあたりで出てくることがわかって混乱する。

お父さんが言ってたことと全然違うじゃん。


私は自分で自分の病気をネットで調べてお父さんたちが間違った把握してることを伝えた。

私は脊髄小脳変性症の中の家族性痙性対麻痺という病型で、さらに家族性痙性対麻痺の中の複合型というややこしいくらいで、
そんなこれら広範囲の言葉が脊髄小脳変性症で一言で済むことなのだと。

ガンと言っても、何のガンかで病状が違うのと更に部位でまた違うってこと、まぁそんなところだろう。

そして脊髄小脳変性症がイコール死につながるものではないということ。
脊髄小脳変性症で死んだ亜也ちゃんのが進行が速すぎる珍しいケースだということ、あれも合併症か何かで死んだだけで脊髄小脳変性症自体が死の原因ではなくて
その合併症も今の医学では防げるものだということ。

私はとにかく、進行も５年10年と年単位で進むということを伝えた。
私は死なないぞ、という意味も込めて。